RESUMO
Resumen La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad genética, crónica con inicio de síntomas en la edad media de la vida. El cuidador es la persona más vulnerable, su bienestar dependerá de la gravedad de los síntomas del enfermo, los apoyos sociales y la percepción sobre el balance entre la carga y los beneficios. Métodos: estudio descriptivo mediante aplicación del índice modificado de esfuerzo del cuidador de 23 cuidadores en los municipios de Algarrobo, Ariguaní y San Angel. Resultados: El 82,6% de los cuidadores eran mujeres, la media de edad fue 32,1 años. El índice modificado de esfuerzo de los cuidadores presentó una media de 9,37 y una mediana de 13; en promedio, el índice de mayor puntuación fue el esfuerzo físico. La distribución del índice de acuerdo al riesgo fue alto para el 39,1%, medio para el 34,8% y bajo para el 26,1%. Discusión: la mayor proporción de cuidadores presentó riesgo considerado alto, dado por la carga del cuidado en la EH.
Abstract Huntington’s disease (HD) is a chronic and genetic disease that starts in middle age. The caregiver is the most vulnerable person, his wellbeing will depend on the severity of the patient’s symptoms, social support and the perception between balance of the burden and the benefits. Methods: A descriptive study was done applying an instrument with social, demographic and modified caregiver strain index variables to 23 caregivers in the municipalities of Algarrobo, Ariguaní and San Angel. Results: 82.6% of caregivers were women, whose mean age was 32.1 years old. The modified index effort of caregivers had an average of 9.37 and a median of 13; in average the highest score index was physical effort. The index distribution according to risk was higher for 39.1%, medium for 34.8%, and low for 26.1%. Discussion: The highest proportion of caregivers had a high risk; this may be because the care burden of HD patients and other chronic diseases involves a multidimensional construct that include epidemiological, economic and social perspective.